7歲那年,我失去了手和腳:微笑天使郭韋齊的齊跡人生
作者: 程懿貞, 王淑俐出版社:三民
出版日期:2020/01/17
內容簡介
「韋齊不是我們家的孩子,是臺灣社會養大的孩子。」
從生病截肢、復健到挑戰大三鐵
從同儕霸凌到自我肯定、自信舞蹈
是臺灣社會引領郭韋齊走過生命低谷,見過生涯山峰
截肢女孩郭韋齊的首本自傳,韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白!
由教育博士王淑俐教授執筆,韋齊媽媽口述,帶領讀者認識最真實的郭韋齊!
/一段令編輯團隊揪心而敬佩的特殊兒教養史/
▍一切起源於7歲那場「無名病」,沒想到竟要截去四肢?
一日再平常不過的日常,原以為只是一般的小感冒
誰料後來竟演變成敗血症,只能截去壞死的四肢以求保命
併發造成的癲癇、腦傷,使韋齊的智商只剩下3歲……
「我們只是一般的家庭啊!」
身心俱疲的郭家人是如何捱過這場生命之仗?
▍學習才藝,都是為了復健!
義肢、復健課程、保健品、日常照顧、教育……
種種開銷的壓力重重地扛在照顧者肩上
但是為了韋齊的未來能與一般人無異,咬牙也要撐過去!
韋齊的腦傷、練走義肢的進度都超乎想像地快速,
郭爸郭媽是怎麼做到的?復健過程中又遭遇哪些挫折?
▍沒手沒腳又如何?我有滿滿的勇氣!
病後為了復健開始學習畫畫、鋼琴、舞蹈,持續努力至今
15歲榮獲總統教育獎
20歲開始挑戰大三鐵,登上雪山東峰、玉山主峰、單車環島、泳渡日月潭…
22歲榮獲十大傑出青年「兒童‧性別·人權關懷獎」
持續奮鬥至今,為的是什麼?快翻開本書瞧瞧!
▍家,是永遠的避風港;媽媽,是韋齊永遠的靠山
作為韋齊的主要照顧者,郭媽媽擔起責任、扛下壓力、吞下他人的誤解
只為了讓韋齊能夠在父母不在時,也能獨立自主,活出自己的人生
人非聖賢,過程當然無法做到盡善盡美
由韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白
多年來,媽媽想對家人說的真心話是…
本書融合韋齊作為身障者的體悟、郭媽媽作為身障主要照顧者的經驗、王淑俐教授多年來在教育現場的觀察與瞭解,共同探討臺灣社會在醫療、特殊教育、社會福利制度的好與壞,邀請讀者一同關注特殊教育在臺灣的處境。
目錄
推薦序
郭韋齊自述 悲觀後的樂觀
王淑俐前言 流過淚,笑容更甜美
Part 1 失 去
01 痛苦不堪的突發事件
02 此生再也不會笑了
03 加護病房家屬等候室的忐忑
04 竟然要切除四肢?
05 巨大的考驗
06 不是人過的日子
Part 2 復 健
01 韋齊是個「特殊病人」
02 以「韋齊酥餅」來募款
03 很有價值的床邊教學
04 病後初期的腦傷復健
05 克服行動不便的義肢復健
06 學習才藝都是為了復健
07 從大不順走出來的心靈復健
08 返校復學
09 人際關係的隱憂
Part 3 挑 戰
01 升學的挫敗
02 重建自信
03 加入「混障綜藝團」
04 自我挑戰──大三鐵
05 自我挑戰──巡迴畫展
06 身障兒家長的挑戰—情緒管理
07 家庭的挑戰──手足悲歌
08 身障者的挑戰──霸凌事件
09 班級導師的挑戰──班級經營
10 特殊教育的挑戰──親師合作
11 特殊教育的挑戰──輔導資源
Part 4 傾 訴
01 這是一本實話實說的書
02 名氣的意義
03 致韋齊,媽媽的真心話
04 致東昇,媽媽的真心話
05 致郭爸,郭媽的真心話
06 韋齊媽媽,加油!
07 韋齊爸爸的柔情
08 給有身障孩子的家長一些建議
09 對教育及政府相關決策的建議
後記 不再讓你孤單
心得及佳句
乍看書名,我不會考慮去買它。因為太沉重了,我會於心不忍!看完之後,深刻體認身障的小孩及家長是多麼不容易的生活與成長。現今社會人的觀點與制度,也是有必要修正再修正。
l 074父母分工(白臉與黑臉),看起來好像公平,但其實父愛和母愛是不能代替的,表面上(一寬一嚴)似乎互補,看似平衡,其實反而更糟。
l 142韋齊主動參與這些挑戰的價值是甚麼?是為了告訴大家(不要設限)。我的解釋---脫離舒適圈。
l 156大小乘佛教「忍辱」(Ksanti)的概念,簡單的說,就是不能生氣,不館今天面對的是甚麼樣的環境,就是不可以生氣,連「不高興」都不行。要做到完全不會生氣,才叫「忍辱」。
l 204如何克服別人的眼光,勇敢做自己?上天對每個人都有特別的計畫,我們的笑容終究會被注意到,我相信我們的存在是有意義的。我們不要以外表來判斷對方,做自己就好。
l 205無常會隨時發生在生命中,我們會覺得這麼辛苦、無法接受,是因為自己不願意面對
l 210有功就有過、自由的反面---任性
l 215巴金卡博士(Jon Kabat-Zinn)對「正念」的定義:「正念就是有意識的覺察,專注於當下這一刻,而不附加任何主觀的評判」。正念的覺察,不是模糊不清的知道,而是對正在進行的事情深度關注,盡可能讓自己專注於當下。若發現又習慣性的想到過去或未來,就要把注意力慢慢拉回當下。
l 220甚麼是真正的陪伴?就是理解,而不是去駕馭。
