2021年1月17日 星期日

7歲那年,我失去了手和腳:微笑天使郭韋齊的齊跡人生

 7歲那年,我失去了手和腳:微笑天使郭韋齊的齊跡人生

作者: 程懿貞, 王淑俐 

出版社:三民 

出版日期:2020/01/17

  

內容簡介

「韋齊不是我們家的孩子,是臺灣社會養大的孩子。」

 

  從生病截肢、復健到挑戰大三鐵

  從同儕霸凌到自我肯定、自信舞蹈

  是臺灣社會引領郭韋齊走過生命低谷,見過生涯山峰

  截肢女孩郭韋齊的首本自傳,韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白!

  由教育博士王淑俐教授執筆,韋齊媽媽口述,帶領讀者認識最真實的郭韋齊!

  /一段令編輯團隊揪心而敬佩的特殊兒教養史/

 ▍一切起源於7歲那場「無名病」,沒想到竟要截去四肢?

  一日再平常不過的日常,原以為只是一般的小感冒

  誰料後來竟演變成敗血症,只能截去壞死的四肢以求保命

  併發造成的癲癇、腦傷,使韋齊的智商只剩下3歲……

 

  「我們只是一般的家庭啊!」

  身心俱疲的郭家人是如何捱過這場生命之仗?

 

 ▍學習才藝,都是為了復健!

  義肢、復健課程、保健品、日常照顧、教育……

  種種開銷的壓力重重地扛在照顧者肩上

  但是為了韋齊的未來能與一般人無異,咬牙也要撐過去!

  韋齊的腦傷、練走義肢的進度都超乎想像地快速,

  郭爸郭媽是怎麼做到的?復健過程中又遭遇哪些挫折?

 

 ▍沒手沒腳又如何?我有滿滿的勇氣!

  病後為了復健開始學習畫畫、鋼琴、舞蹈,持續努力至今

  15歲榮獲總統教育獎

  20歲開始挑戰大三鐵,登上雪山東峰、玉山主峰、單車環島、泳渡日月潭…

  22歲榮獲十大傑出青年「兒童‧性別·人權關懷獎」

  持續奮鬥至今,為的是什麼?快翻開本書瞧瞧!

 

 ▍家,是永遠的避風港;媽媽,是韋齊永遠的靠山

  作為韋齊的主要照顧者,郭媽媽擔起責任、扛下壓力、吞下他人的誤解

  只為了讓韋齊能夠在父母不在時,也能獨立自主,活出自己的人生

  人非聖賢,過程當然無法做到盡善盡美

  由韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白

  多年來,媽媽想對家人說的真心話是…

 

  本書融合韋齊作為身障者的體悟、郭媽媽作為身障主要照顧者的經驗、王淑俐教授多年來在教育現場的觀察與瞭解,共同探討臺灣社會在醫療、特殊教育、社會福利制度的好與壞,邀請讀者一同關注特殊教育在臺灣的處境。

 

目錄

推薦序

郭韋齊自述 悲觀後的樂觀

王淑俐前言 流過淚,笑容更甜美

 

Part 1 失 去

01  痛苦不堪的突發事件 

02  此生再也不會笑了

03  加護病房家屬等候室的忐忑

04  竟然要切除四肢?

05  巨大的考驗

06  不是人過的日子

 

Part 2 復 健

01  韋齊是個「特殊病人」

02  以「韋齊酥餅」來募款

03  很有價值的床邊教學

04  病後初期的腦傷復健

05  克服行動不便的義肢復健

06  學習才藝都是為了復健

07  從大不順走出來的心靈復健

08  返校復學

09  人際關係的隱憂

 

Part 3 挑 戰

01  升學的挫敗

02  重建自信

03  加入「混障綜藝團」

04  自我挑戰──大三鐵

05  自我挑戰──巡迴畫展

06  身障兒家長的挑戰—情緒管理

07  家庭的挑戰──手足悲歌

08  身障者的挑戰──霸凌事件

09  班級導師的挑戰──班級經營

10  特殊教育的挑戰──親師合作

11  特殊教育的挑戰──輔導資源

 

Part 4 傾 訴

01  這是一本實話實說的書

02  名氣的意義

03  致韋齊,媽媽的真心話

04  致東昇,媽媽的真心話

05  致郭爸,郭媽的真心話

06  韋齊媽媽,加油!

07  韋齊爸爸的柔情

08  給有身障孩子的家長一些建議

09  對教育及政府相關決策的建議

 

後記  不再讓你孤單

  

心得及佳句

乍看書名,我不會考慮去買它。因為太沉重了,我會於心不忍!看完之後,深刻體認身障的小孩及家長是多麼不容易的生活與成長。現今社會人的觀點與制度,也是有必要修正再修正。

 

l   074父母分工(白臉與黑臉),看起來好像公平,但其實父愛和母愛是不能代替的,表面上(一寬一嚴)似乎互補,看似平衡,其實反而更糟。

l   142韋齊主動參與這些挑戰的價值是甚麼?是為了告訴大家(不要設限)。我的解釋---脫離舒適圈。

l   156大小乘佛教「忍辱」(Ksanti)的概念,簡單的說,就是不能生氣,不館今天面對的是甚麼樣的環境,就是不可以生氣,連「不高興」都不行。要做到完全不會生氣,才叫「忍辱」。

l   204如何克服別人的眼光,勇敢做自己?上天對每個人都有特別的計畫,我們的笑容終究會被注意到,我相信我們的存在是有意義的。我們不要以外表來判斷對方,做自己就好。

l   205無常會隨時發生在生命中,我們會覺得這麼辛苦、無法接受,是因為自己不願意面對

l   210有功就有過、自由的反面---任性

l   215巴金卡博士(Jon Kabat-Zinn「正念」的定義:「正念就是有意識的覺察,專注於當下這一刻,而不附加任何主觀的評判」。正念的覺察,不是模糊不清的知道,而是對正在進行的事情深度關注,盡可能讓自己專注於當下。若發現又習慣性的想到過去或未來,就要把注意力慢慢拉回當下。

l   220甚麼是真正的陪伴?就是理解,而不是去駕馭。